李树富和妻子扶着儿子李根晓在房子里行走。 这是一个特殊的家庭，5个子女有4个患上世界上罕见的因神经损伤导致的肌肉萎缩症，两个大的已经严重致残，两个小的目前病情仍在不断加重，极有可能致残甚至威胁生命；男主人因肠穿孔曾经做过4次全麻手术，1.2米的小肠被切除，女主人身患脑神经官能症、胆囊炎等多种疾病。这又是一个坚强的家庭，尽管为给孩子们看病，不仅家徒四壁，并且负债20余万元，但他们中的每个成员都很坚强，默默地与不幸抗争…… 李树富在定边县安边镇可算得上小有名气，他之所以出名，不是因为干了什么惊天动地的事情，而是因为他有一个特殊的家庭：一家7口，除过三女儿身体健康外，其他6口人都患有疾病，最严重的莫过于他的其他4个子女———他们患上了世界上并不多见的因神经损伤导致的肌肉萎缩症。北京积水潭医院神经内科的一位专家曾经对李树富这样说：“一般来说，这种病每40万人中才会有一例，你们家就有4例，应该占了全国160万人的‘指标’。” “从没见过这么一家家人” 李树富本是定边县郝滩乡人，为了照顾两个生活不能自理的子女上学，2006年秋季，举家搬到了距郝滩乡约20公里的该县安边镇小学（当地人称二完小）附近，以每月40元的价格（房东见其经济状况太差少收了一半）租赁了3间土房，过起了背井离乡的生活。 说起来，李树富4个孩子的发病都很突然。小时候身体很正常，与别的孩子根本没啥区别，但慢慢长大以后情况就出来了。大女儿发病最早，当年只有4岁，二女儿则是9岁发的病，因为当时医疗条件差，治疗上没有跟上，这两个女儿最终致残，大女儿双手手指僵直，基本失去活动功能，双脚内翻，走路一瘸一拐，脚触地时常有疼痛之感，只好靠吃止痛药坚持，但止痛药又将胃吃坏了；二女儿更为严重，除了双手有问题外，整个双腿都瘫痪了，只能靠双拐行走。后来，老大在郝滩乡找了一个患脑瘫的丈夫，老二则在安边镇南关找了一个哑巴丈夫。老四和老五最初得病分别在8岁和6岁，最早发现两个小孩得病的是李树富的邻居———孩子走路有时莫明其妙地跌跤。由于已经有两个女儿因病致残，邻居们害怕这一家人受不了，一直不忍心告诉，这样也影响到及时治疗。14岁的老四李调转现在只有穿上矫正鞋，才能走上一小段路，12岁的老五李根晓，因病情一直在加重，双脚脚踝向内侧抽，外脚踝已经着地，根本无法站立，并且双手也开始颤抖。平时别的孩子在外边玩，他只能扒在自家窗户上看。因为没有肌肉萎缩症家族遗传病史，所以谁也说不清李树富的4个孩子是如何患上这种病的。只有个别专家认为，李树富4个孩子的病，可能与其早年做全身麻醉手术时，损坏了肋骨下的神经有关。 虽然，大女儿和二女儿已经嫁人，但她们在婆家却饱一顿饥一顿，平时生活还要靠李树富补贴。李树富显然成了家里的顶梁柱，但局外人并不知晓，李树富早在17岁时就因肠穿孔做过一次全麻手术，以后因术后粘连等又做了3次全麻手术，切除了1.2米的小肠。 患上肌肉萎缩症这种病，如果不通过手术治疗的话，平时只能靠吃药来控制病情发展，但现在不光4个孩子有病，长期的思想压力，使李树富的反应变得迟钝，身体每况愈下，小病经常自己扛着。李树富的妻子一直患有脑神经官能症，今年在县医院又被检查出胆囊炎、子宫发炎等多种疾病，因为家里没钱，没敢在县医院取药，而是回来后在镇上一个小诊所赊账拿了一点药。 不幸集中在同一个家庭，周围的人都很惊讶。记者采访时许多村民直叹息：“从没有见过这么一家家人。”李树富的房东夏国周则说：“这在我们镇子应该是顶可怜的。” “给娃看病时他爸常吃人家剩饭” 从16岁起，李树富就一直干着在志丹县拉木头的重活。“那地方山大沟深，路不好走，上坡时，驴两根绳，我一根绳，我和驴一起拉车，后来就累出病，导致肠穿孔做了手术。”李树富向记者说这些话时表情平淡，就像在谈一件与己无关的事情。 （编辑：刘洋）